LÄRARHÖGSKOLAN STOCKHOLM ELEVER MED SYNHANDIKAP Ingemar Wiklund SPECIALARBETE I METODIK SO-lärarutbildning åk. 4-9 grupp 7 Höstterminen 1995 Lärare: Sten Arevik och Erik Hedlund ("Kunskap om vår nutid lever i människor, men begravs i böcker", I. Wiklund) INDEX 1 Inledning och syfte sid 3 2 Bakgrund till synskador sid 4-5 3 Synskadade med tilläggshandikapp sid 6 4 Psykologiska aspekter till synhandikapp sid 7-8 5 Det synhandikappade barnets skolform sid 9-10 6 Samhällets resurser sid 11-13 7 Miljöanpassning för synskadade sid 14-15 8 Hjälpmedel för synhandikappade sid 16-20 9 Exemplet Dolly sid 21 10 Sammanfattning med egna funderingar sid 22-23 11 Litteratur/källförteckning sid 24 Inledning Mycket av det som skrivs om elevsituationer i skolans värld bygger på den principen att alla elever är lika, och har samma förutsättningar att klara sig i det dagliga livet, såväl som det dagliga umgänget med andra elever och lärare. Så är inte fallet. Teori och praktik går parallella vägar utan gemensamma skärningspunkter. Alla elever är olika människor, med olika förutsättningar att klara av en skolgång. Jag tänkte ta upp en speciell kategori av elever som länge kommit på undantag i den vanliga skolan, p.g.a. att det handikapp de har, varit gravt hämmande på inlärningsförmågan. Endast de senaste årtiondena har tekniken börjat komma ikapp deras behov. Detta är de synskadades situation. På Hemmesta skolan fick jag förmånen att följa en gravt synskadad flickas skolgång. Hon var ett adoptivbarn från Sri-Lanka. Eftersom hon adopterats till Sverige i rätt sen ålder, var även hennes kunskaper i det svenska språket relativt begränsade. Omdömet om henne bland övriga lärare var att hon inte var dummare, eller smartare, än övriga elever. Hon var normalbegåvad. Dock var hennes synskada av den arten att, som Agneta Hjort, hennes klassföreståndare uttryckte det; "Tänk dig att du har en bindel för ögonen, med en springa vid det högra ögat. I den springan har du en toalettpappersrulle, fäst som en kikare. Över öppningen på den rullen har någon tejpat skrynklig gladpack-plast. Det är hennes möjlighet att försöka förstå den värld vi ser på, utan att tänka på hur bra vi egentligen har det". Naturligtvis borde detta vara tillräckligt för att flickan skulle komma långt efter sina klasskamrater i sin utbildning, men det gjorde det inte. Med de tekniska hjälpmedel som skolan förfogade över, tillsammans med en förstående datalärare och en personlig assistent, kunde hon överbrygga de problem som hennes handikapp annars skulle ha skapat. Jag blev både imponerad och fascinerad av henne, och av de resurser som trots allt kan sättas in till stöd för elever med denna form av handikapp. Detta var anledningen till denna redovisning. 2 Bakgrund till synskador Det finns i huvudsak sju vanliga anledningar till blindhet eller nedsatt synförmåga: Gråstarr eller Katarakt, Grönstarr eller Glaukom, Senil makuladegeneration eller åldersförtvining av näthinnan, Diabetesretinopati eller näthinnesjukdom vid sockersjuka, Retinitis pigmentosa eller ärftlig nattblindhet, Myopa gravis eller grav närsynthet och Atrofia nervi optici (ANO) eller synnervsförtvining. Av alla ovan angivna synskadorna är det främst Diabetesretinopati, Retinitis pigmentosa, Myopa gravis och ANO som kan drabba elever i skolan. Därför är det endast dem som jag tar upp för närmare beskrivning. Förutom dessa ovan angivna orsaker förekommer naturligtvis en direkt skada på ögat orsakat av yttre våld, eller förgiftningsfall som drabbar synnerverna, exempelvis intag av metanol. Diabetesretinopati är en följdsjukdom till diabetes, eller sockersjuka. Anlagen till diabetes är ärftliga och orsakar rubbningar i kroppens sockeromsättning p.g.a. låg eller ojämn insulinsöndring. Förändringarna i kroppen skadar näthinnan och nedsätter synen främst genom blödningar i ögat eller bildning av bindväv i näthinnan och ut i glaskroppen på platser för nybildade kärl och blödningar. När barn drabbas av diabetes tar det ofta lång tid, upp till 15 år, innan diabetesen drabbar ögonen, men förloppet kan då vara aggressivt och synen förstörs på kort tid. Vanligare är dock en gradvis försämring av synförmågan. Ofta tillstöter andra sjukdomar, exempelvis Grön- eller Gråstarr tillsammans med näthinneavlossningar. Denna sjukdom kan inte botas, bara lindras. Det viktigaste för en elev med denna sjukdom är regelbundna insulininjektioner, rätt diet och anpassad motion. I klassrummet är det viktigt med rätt anpassad belysning. Ljusabsorberande glas och förstorande optik kombinerat med ergonomiska hjälpmedel vid kort synavstånd hjälper eleven i sitt dagliga skolarbete. Retinitis pigmentosa kallas normalt för nattblindhet. Orsakerna till sjukdomen är ärftliga. Vanligtvis krävs det att båda föräldrarna har dolda anlag till sjukdomen för att deras barn skall drabbas, och sjukdomsförloppet grundar sig på en störd ämnesomsättning i näthinnan. Sjukdomen bryter normalt inte ut förrän i tonåren, då nattblindhet är det första symptomet. Efter det sker en konstant och gradvis synfältsförträngning, även i dagsljus, som slutligen orsakar total blindhet. Detta sker dock vanligtvis först i 50 års åldern. Det finns inget känt botemedel mot denna sjukdom. Eleven uppfattar omvärlden mer och mer som sedd genom en kikare. Ledsynen försämras före lässynen och eleven får svårt att orientera sig i sin omgivning. Det man som lärare skall tänka på är att ha anpassad belysning för eleven i klassrummet. Förstorande optik bör sättas in när synskärpan sjunker. Vid små synfält kan synfältsvidgare, exempelvis magnavision, sättas in tillsammans med utlärning av ändrad lästeknik kombinerat med rörligt läsplan. Myopa gravis kallas även grav närsynthet. Denna sjukdom beror på ärftliga anlag och är det vanligaste synfelet bland elever med synrelaterade problem. Ögats längsaxel är längre än normalt och bilderna på näthinnan blir suddiga. detta går oftast att korrigera med starka glasögon. Denna sjukdom blir bara ett handikapp när eleven saknar lämpliga glasögon för uppgiften. I extremt grava fall kan operativa ingrepp hjälpa upp elevens situation. Atrofia nervi optici (ANO) är ett annat namn för synnervsförtvining. Det finns många anledningar till denna sjukdomsdiagnos. Om den är ärftligt betingad uppkommer symptomen oftast före 10 års ålder och fortskrider långsamt. Om synnerven skadats av starkt tryck, exempelvis av; hastigt utvecklad hjärntumör, stor blödning vid födseln eller förhöjt hjärntryck vid vattenskalle, kan synen försämras till blindhet inom bara några timmar. Oftast tar det dock några veckor. Om trycket är mindre uttalat kan det ta flera år innan synen slutgiltigt försvunnit. Synnerven kan även skadas av syrebrist vid förlossningskomplikationer. Det är känt att barn ofta drabbades vid lång tid i kuvös under 50- och 60- talet, innan problemet uppmärksammades och barnen försågs med rätt syremängd för att inte ANO skulle uppstå. Både barn med MS- eller CP- skador drabbas också av ANO, liksom de som drabbas av exempelvis metanolförgiftning. Barn som föds av gonorré smittade mödrar får lakritsdroppar i ögonen för att förebygga synnervsförtvining. Är synnervsförtviningen redan utvecklad, finns ingen bot. Det enda man kan göra är att se till att barn inte drabbas av synnervsförtvining från första början. Alla former av synhandikapp förekommer hos de med synnervsförtvining, allt ifrån färgblindhet eller nedsatt synskärpa, till total blindhet. Ofta har dessa barn någon form av "synrest" kvar. Läs vidare i "Exemplet Dolly". Detta gör att det viktigaste för skolan är att få barnet att träna upp de få rester som finns för att det skall ha en bättre chans i det dagliga livet. 3 Synskadade med tilläggshandikapp Det finns många barn, ca 25% av de synskadade, som har en kombination av handikapp. De är vanligen; Synskadade-rörelsehindrade, dövblinda-syn/hörselskadade eller synskadade- psykiskt utvecklingsstörda. Vanligtvis har barn med kombinationshandikapp sin skolgång förlagd på specialskolor, vilket gör att man som lärare i den vanliga skolan, sällan kommer i kontakt med dessa elever. Det förekommer dock ibland, och därför tar jag kort upp några beskrivningar som kan hjälpa en lärare i sin arbetssituation. Synskadad-rörelsehindrad är ett tillstånd som vanligen grundar sig på sjukdomar, exempelvis MS, CP eller hjärntumör. Dessa elever har vanligtvis egna skolor. Dock kan det även uppstå till följd av exempelvis en trafikolycka, och det är främst dessa elever vi som lärare kan stöta på. Naturligtvis är dessa elever mer beroende av sin omgivning än de som endast har ett synhandikapp. Det är omöjligt att gå på kryckor, eller sitta i rullstol, och samtidigt känna framför sig med en vit käpp hur den framförvarande omgivningen gestaltar sig. Dessa elever kräver en personlig assistent som hjälper dem att hitta till olika skolsalar, liksom de behöver hjälp att ta sig fram i den omväxlande miljö som en skola trots allt är. Får dessa elever bara tillgång till samma hjälpmedel i övrigt som en människa med deras syn- och rörelse- handikapp skulle få, uppstår inga övriga problem. Dövblinda - syn/hörselskadade elever har mycket svårt att klara sig i den normala skolan. De som kommer dit är de som inte är totalt blinda, eller totalt döva, utan har en nedsänkt förmåga i dessa sinnen. En elev kan ha upp till 90% nedsatt hörsel och klara skolgången ändå, främst genom trådlös förbindelse mellan en mikrofon som läraren har som går till en mottagare direkt ansluten till elevens hörselorgan. En döv elev kan lära sig teckenspråk, men det tar lång tid om den samtidigt är synskadad. Det kräver i sin tur att läraren har kunskap i teckenspråk, vilket inte är vanligt. Läraren kan inte heller svara eleven med teckenspråk, eftersom eleven inte ser lärarens handrörelser tillräckligt bra. Eleven bör i övrigt ha tillgång till de hjälpmedel som en elev med likvärdigt synhandikapp skulle få i samma situation. Synskadade - psykiskt utvecklingsstörda förekommer endast i form av elever med DAMP, eller MBD som det tidigare kallades. De med grövre handikapp går i specialskolor. För att dessa elever skall ha en chans i skolan får de inte heller ha ett alltför grovt synhandikapp. Dessa elever kräver naturligtvis mer uppmärksamhet av läraren, men får de bara i övrigt tillgång till de hjälpmedel som en likvärdigt synhandikappad skulle få, och en tålmodig lärare som lär ut hur hjälpmedlen skall användas, bör även dessa elever klara en normal skolgång. 4 Psykologiska aspekter till synhandikapp Född blind, född till mörker Barn som föds blinda, föds med ett handikapp som gravt hindrar en normal utveckling. Om man utgår från Erik Homburger Erikssons teorier så utvecklas identiteten i olika mognadssteg. Varje steg domineras av ett kroppsligt organ och varje steg innebär en anpassning, och samtidigt ett nytt beteendemönster som kulminerar i en psykosocial kris. Förenklat kan man beskriva den viktigaste utvecklingen för barn i tre steg. Steg1, innebär att barnet börjar använda munnen. Barnet får tänder och barnet utforskar sin värld genom att suga och tugga på den. Denna fas är relativt likvärdig för seende och synskadade barn, med den skillnaden att synskadade barn fortsätter att undersöka sin omvärld med munnen mycket längre än seende barn, ibland hela livet. Det är därigenom viktigt att vuxna i barnets omgivning lär det att använda händerna istället för munnen när det utforskar sin omgivning, för att förhindra skador på barnet. Barn som är synskadade lär sig vanligtvis inte att krypa eller att gå lika snabbt som seende barn, eftersom de inte inser att de har en stor värld att utforska. Viljan att börja röra sig inträder först när barnet inser sambandet mellan ljud och föremål, och kan koordinera sina rörelser mot ljudkällan. Steg2, inträder när barnet viljemässigt kan behärska sin tarm. Barnet inser att det kan åstadkomma någonting själv. I denna fas danas barnets självständighet, eller blygsel. För gravt synskadade barn innebär detta en kris. Någonting kommer ut ur dem, och de vet inte vad det är, emedan få föräldrar låter barnet känna, smaka och i övrigt undersöka sin "skapade produkt". Selma Fraiberg beskriver i sin bok Insights from the blind. Comparative studies of blind and sighted infants, de svåra följderna för en skräckslagen blind flicka som pottränades på en brusande toalett, utan att ha en aning om "till vilket monster hon skulle offra en bit av sig själv". Steg3, inträffar när barnet börjar att intressera sig för sitt kön och fortsätter genom latensperioden och förpuberteten, in i vuxen ålder. Först på senare år har sexualupplysning för blinda barn tagits upp till debatt. Barnen måste lära sig att förstå skillnaden mellan könen före puberteten. När skillnaden mellan könen klargörs måste de vuxna förvissa sig om att barnet verkligen förstår vilket kön det själv tillhör. Det är inte ovanligt att synskadade barn har en mycket diffus uppfattning om könsskillnader, och om vilket kön de själva tillhör, eftersom det anses synnerligen opassande att barnen får känna och uppleva skillnaden mellan könen genom att känna eller smaka på dem. Dessa perioder skapar barnets identitet och attityder gentemot sig själv. I dessa perioder förekommer vissa allvarliga problem för synhandikappade barn. En synskadad ser tex. inte hur andra människor rör sin kropp när de pratar. Ett normalt barn tar efter rörelser och maner från de vuxna de beundrar och lever tillsammans med, något som av naturliga skäl är omöjligt för en blind. Det är vanligt i västerlandet att blindfödda personer saknar ett tydligt kroppsspråk och att mimiken är stel och närmast orörlig. Hos synskadade barn och vuxna inträder ofta istället något som kallas blindmaner, eller blindism. Det består av rytmiska grovmotoriska gungningar eller vaggningar med hela kroppen i stående eller sittande ställning. Till detta räknas även blindfödda barns benägenhet att peta eller gräva i ögonen. Det är viktig att hämma utvecklingen av blindmaner, och istället ge barnet andra kanaler för sina uttrycksbehov. Barnet måste tex. få ge fysiska uttryck för sin ilska, men samtidigt ser inte barnet vilken verkan uttrycken gör på omgivningen, vilket ofta leder till överdrivna känsloyttringar. Blindmaner har den som saknar ett användbart kroppsspråk. Man kan säga att en människa behärskar sin kropp till fullo när den kan spring, hoppa, klänga och klättra. Blinda barn som utforskar sin omvärld gör ofta illa sig när de börjar sina försök att behärska sin kropp. Detta är en orsak till sen utveckling av motoriska rörelser. De finner det tryggare att sitta stilla på en stol. Det är de vuxna i dess omgivning som måste lära dem att utforska omgivningen. En så enkel sak som att falla omkull kan vara ödesdigert för ett blint barn som inte vet hur det skall kunna använda sina armar och händer för att lindra fallets kraft. De kritiska perioderna Det finns framförallt fyra kritiska perioder i ett barns uppväxt och identitetsskapande. Den första inträder när barnet börjar skolan. Ofta är det inte förrän nu som barnet verkligen inser att det är annorlunda. Det blir ofta utfryst ur gemenskapen, helt enkelt eftersom de flesta lekar innebär att barnen måste kunna se. De andra barnen uppfattar den synhandikappade som annorlunda, en som kräver lärarens uppmärksamhet i större utsträckning än klasskamraterna. Endast om barnet är markant duktigare än sina kamrater i någonting som värderas högt bland de övriga eleverna, har den synhandikappade någon möjlighet att hävda sig. Den andra kritiska perioden drabbar vanligtvis pojkar hårdare än flickor. Det är när kamraterna börjar skaffa sig mopeder och bli mobilare än den synskadade som inte har den möjligheten. När de andra kamraterna åker iväg till någonting roligt, tvingas den synskadade att vara hemma. Den tredje perioden är om möjligt ändå mer kritisk för framförallt pojkar. Det är när kamraterna tar körkort. Helt plötsligt splittras den ordinarie kamratkretsen mellan de som har möjlighet att färdas med bil, och de som inte har det. Även i detta stadium av livet är det den synskadades lott att sitta hemma när de andra roar sig. Många unga synskadade män känner sig stämplade som mindre värda, eftersom kamratskapen, och framförallt kontakten med det motsatta könet, präglas av tillgången till bilen som fortskaffningsmedel. Dessa två kriser är mindre uttalade i stora städer med ett väl fungerande kommunalt nät av bussar, eller i Stockholm, tunnelbanan. Den fjärde och sista stora krisen inträder när barnet skall ta steget ut i arbetslivet. Speciellt i dessa tider är arbetsplatser för synskadade svåra att uppbringa och det är lätt att den synskadade blir förtidspensionär, innan den ens kommit ut i arbetslivet. Detta är ett faktum som kan bryta ner självkänslan på den synskadade på ett sätt som är svår att reparera. Den som blir blind vid vuxen ålder känner ofta samma resignation när denna kris drabbar dem. Helt plötsligt måste de lära om sig till ett nytt liv, samtidigt som de blir klassade som andra rangens medborgare i arbetsmarknaden. 5 Det synhandikappade barnets skolform När en förälder står i begrepp att sända sitt barn till skolan, står det samtidigt inför ett svårt val. Skall barnet sändas till en specialutbildning för blinda, eller skall det integreras i den vanliga skolan. För- och nackdelar med en specialskola. På grund av samhällets sparkrav har de två specialskolorna för blinda, Tomtebodaskolan i Solna och dess filial i Göteborg, lagts ner och är nu endast syncentraler. Därför är de för och nackdelar som tas upp retoriska i dagsläget. Dock är det troligt att det kommer att finnas privata alternativ på marknaden inom en snar framtid, eftersom behovet finns av specialskolor för synhandikappade barn. De specialskolor som fanns var av internatmodell. Barnet bodde i skolans omedelbara närhet, ibland långt ifrån hemmet. Det kunde vara traumatiskt för en sjuåring att dras upp ur sin invanda miljö och placeras i en helt ny, utan sina kamrater eller föräldrar som stöd. När barnet väl fann sig till rätta blev det lätt "institutionaliserat". Det trivdes så bra i sin miljö, att det inte hade något behov av att ta kontakt med den övriga världen. Inte heller fick barnet någon erfarenhet av att umgås med seende, vilket gjorde det osäkert när det någon gång konfronterades med de seendes värld. Samtidigt hade barnet en stab av vuxna i sin omgivning på skolan som gjorde allt för att det skulle känna sig väl till mods med tillvaron. Detta gjorde i sin tur barnet omotiverat att undersöka den övriga, mer besvärliga, världen. I fördelarna ingick att skolans lärare hade stor vana av att undervisa synhandikappade elever. Skolan hade även alla hjälpmedel som gick att uppbringa på marknaden. I skolan var inredning och färger anpassade så att elever med synrester lättare kunde orientera sig i korridorer och klassrum. I anslutning till skolan fanns tillgång till ögonläkare, optiker och andra specialister som kunde hjälpa barnet att kompensera för sitt synhandikapp. Slutligen fick barnen kamrater som det inte behövde känna sig underlägset inför. Ingen var annorlunda, utan alla hade samma utgångspunkt i tillvaron. För- och nackdelar med integrering Den största fördelen med en integrerad skolgång är naturligtvis att eleven får bo kvar i sin trygga hemmiljö med kamrater och föräldrar i sin direkta närhet. Nackdelarna är däremot fler. Ofta saknar skolan som eleven går på de pedagogiska resurser som en blind eller synskadad elev behöver. Om skolan köper in hjälpmedel, finns sällan lärare med den kompetens eller utbildning på dem som krävs för att de skall kunna hjälpa eleven i den utsträckning som det var tänkt när hjälpmedlet utformades. Det är tex. ingen hjälp om eleven skriver ut sina läxor med blindskrift, om ingen lärare kan läsa vad eleven skrivit. Skolorna saknar också oftast de speciallokaler man finner på en skola som specialiserat sig på att undervisa synskadade elever. Skolans utformning i övrigt är sällan, eller aldrig, utformade för en synskadad elevs behov. Att ta sig från en lektionssal till en annan kan vara onödigt svårt. Likaså föreligger risk för social isolering. Eleven är oftast den enda på sin skola med ett synhandikapp. Detta innebär att de övriga eleverna finner barnet "annorlunda" och det har svårt att integreras med de övriga eleverna. Ofta avviker den synskadade från de övriga även beträffande sätt att äta, kroppsspråk och uttryckssätt. Nackdelar som förvärrar den sociala situationen En elev med synhandikapp kräver dessutom vanligtvis större resurser av lärarens tid, vilket innebär att denne måste försaka en del av den tid som annars skulle ha kommit hela klassen tillgodo. Detta i en tid när klasserna blir allt större och läraren ändå ofta saknar tid för alla elever i vilket fall som helst. I slutändan kan detta innebära att svaga elever i klassen inte får tillräcklig hjälp. De riskerar att slås ut på bekostnad av den synskadade elevens resursbehov. 6 Samhällets resurser Samhället har trots allt relativt goda resurser att ställa upp för den synskadades speciella problem. Institutioner: Ögonläkare och optiker Ofta finns en optiker eller ögonläkare i samma stad som barnet. Där kan lämpliga hjälpmedel utprovas om barnet har synrester, liksom man kan diagnosticera skadans art och natur. Om föräldrarna har frågor om barnets syn kan kunnig personal ställa upp och besvara frågorna, något som kan lugna både föräldrarna och barnen. Dessa är vanligtvis de första specialisterna som barnet och dess anhöriga kommer i kontakt med. Skolsyster kan räknas in här, eftersom hon, eller han, är en direkt länk till den övriga omvårdnaden i samhället. Syncentraler Syncentralerna är de som ger hjälp och träning åt synsvaga i alla åldrar. Syncentraler skall finnas i anslutning till regionssjukhusen i varje landstingsområde. En syncentral består av ögonmottagning, optikermottagning med optikerverkstad och synträningsavdelning. Utöver detta bör en belysningsexpert, en ergonom och en synpedagog finnas tillgängliga, men det är dock inget krav. Rikscentralen för pedagogiska hjälpmedel RPH-SYN Tomtebodaskolan är numera rikscentral för pedagogiska hjälpmedel till synhandikappade elever. Från denna rikscentral kan elever och lärare beställa all tillgänglig studiemateriel för gravt synskadade och övriga synhandikappade. En katalog framställs årligen över tillgänglig studielitteratur. Läromedelsframställning produceras vid kontorsarbetscentraler i Arbetsmarknadsstyrelsens regi, men Rikscentralen granskar och redigerar alla nya och omarbetade läromedel på band eller i punktskrift. Handikappinstituten Det pågår en intensiv forskning och utveckling av handikapphjälpmedel i världen. Det samordnande organet för detta i Sverige är handikappinstitutet, vars avtal grundar sig på ett avtal mellan staten och Landstingsförbundet. Dess verksamhet kan innefattas i fyra punkter: 1. utrednings-, forsknings-, och utvecklingsverksamhet, 2. provningsverksamhet, 3. informationsverksamhet och 4. uppdragsverksamhet. Institutet har även ett omfattande internationellt utbyte, för att hålla sig ajour med vad som händer i utvecklingen i andra länder. Det är detta institut som ser till att bl.a. blinda får tillgång till nya hjälpmedel som underlättar deras handikapp. Övrig hjälp: Personlig assistent Gravt synskadade elever har rätt till en personlig assistent. Assistenten skall lära barnet att hitta rätt i skolan och underlätta för läraren i sin undervisning. Tyvärr finns inget krav att assistenten skall ha någon pedagogisk utbildning, vilket oftast innebär att assistenten bara blir ett sällskap och passop åt den synskadade, istället för en lärarförstärkning. Detta kan vålla irritation hos klasskamraterna och läraren, och assistenten blir inte den tillgång som den borde vara. Istället skapar situationen endast ytterligare en distans mellan den synskadade och den övriga klassen. Färdtjänst Synskadade har rätt till färdtjänst, men från och med 19960129 inträder 30% regeln. Denna innebär att en blind endast betalar 30% av taxameterbeloppet om: 1. Taxin bokas genom en taxicentral. Den blinde får alltså inte ta en taxi direkt från gatan. 2. Den blinde får inte ta med sig något annat djur än en ledarhund. 3. Den blinde får endast ta med sig en passagerare utöver sig själv. I samtliga fall är det taxichauffören som blir kontrollant, vilket missgynnar de synskadade som inte har en personlig kontakt med en taxichaufför. En synskadad ungdom kan inte heller ta med sig båda sina föräldrar till exempelvis en syncentral. Inte heller får den blinde ta med sig exempelvis sin katt till veterinären, vilket skulle gå bra i samtliga andra fall av kollektivtrafik. Debattens vågor går höga i nuläget om rättvisesystemet i detta lagförslag. Bostadsanpassning Bostadsanpassning kan beviljas av kommuner för att bygga om bostäder så att de bättre motsvarar den synhandikappades behov. Kommunalt bostadstillägg Detta bidrag finns endast i en del kommuner. Det ges för att handikappade, och familjer med handikappade, skall ha råd att hyra lämplig bostad. Bostadstillägget är inkomstprövat. Hemtjänst Denna service utgår till de som behöver hjälp att klara sig i hemmet. Hjälpen lämnas av hemvårdsbiträden eller hemsamariter. Ledsagarservice Detta är en enklare form av personlig assistent. En ledsagare följer den synhandikappade till och från olika aktiviteter. I en del kommuner ingår denna service i hemtjänsten. Avlösarservice I en del kommuner kan föräldrar få hjälp med avlösning för att kunna koppla och göra saker på egen hand medan barnet får tillsyn. Kompanjonlärare Dessa kan anställas av skolor för att underlätta den ordinarie lärarens arbetsuppgifter. Denna tjänst tas sällan i anspråk nuförtiden p.g.a. brist på kompetenta lärare, och brist på pengar i skolorna. Medföljare Kommunerna kan medge resebidrag för en medföljare när synhandikappade gör rekreationsresor till annan ort. Samordnad barnhabilitering Detta är en tjänst som finns i en del landsting. Rehabiliteringsresurserna för handikappade barn och ungdomar samordnas inom en enda organisation. Vårdbidrag Extra bidrag som utgår till barn under 16 år som behöver särskild tillsyn och vård. Handikappersättning Denna ersättning ges till den som är 16 år eller äldre. Detta är en självständig förmån som blinda alltid har rätt till. Förtidspension Denna ges till de som fyllt 16 år, och som bedöms sakna chans i arbetslivet p.g.a. permanenta skador. Denna ges sällan till ungdomar med enbart synhandikapp. 7 Miljöanpassning för synskadade I skolans allmänna miljö finns det många saker att ta hänsyn till när man får en elev med synhandikapp. Det är inte alltid man tänker på vilka extra riskmoment, vad det gäller personskador, som förekommer i en värld där man inte kan se hur man går. I en skola bör både skolvaktmästaren och det lokala skyddsombudet informeras om problemen, och en handlingsplan bör utformas med skolans ekonomiskt ansvarige för att så många farliga situationer som möjligt skall kunna undvikas. Entré En entré bör vara tydligt markerad, endera genom starkt avvikande färg runt dörren, eller med en tydlig förändring av fasadstrukturen runt dörrpartiet. Helst bör hela partiet vara infällt i fasaden, dels för att tydliggöra dörren, dels för att ge skydd om en blind måste stå och avläsa en skylt eller vänta på att någon skall öppna dörren. Gärna skall vägen till entrén ha en avvikande färg eller struktur för att underlätta för en synskadad att hitta vägen till dörren. Dörrpartiet skall vara belyst. Är dörrarna av glas skall det finnas någon markering på glaset för att minimera risken att en synskadad går rakt mot glaset. Har dörrarna en automatisk öppningsfunktion skall dörrarna vara av skjutdörrsmodell. En slagdörr är farlig för en synhandikappad som kanske inte ser att dörren öppnas rakt emot denne. Det underlättar om en kort ledstång leder rakt emot dörren. Innanför entrén Om skolan har en informationsdisk bör den vara placerad mittemot entrén. Dels för att underlätta för den synskadade att hitta den, dels för att personalen skall se om någon behöver hjälp. Informationsdisken skall vara upplyst och gärna ha en avvikande färg. I anslutning till ingången bör det finnas en reliefkarta över byggnaden med alla korridorer, trappor och hissar tydligt utmarkerade. Trappor Trappor skall vara trappor och ingenting annat. Enstaka trappsteg i korridorer bör byggas bort. I ett trapphus bör den uppåtgående trappan ligga mittför entrén, för att undvika att en synskadad faller nerför en trappa. Finns nedfallsrisk bör en grind eller annan varning sättas upp. Om en trappa går över en korridor skall den förses med skydd så att man omöjligen kan slå huvudet i den om man inte ser den. Trappor skall kontrastera i färg eller i material och alltid vara försedda med ledstång. En ljudsignal som piper till innan man kommer fram till trappan hjälper en människa som är helt blind. I anslutning till varje trapplan skall det finnas en skylt i relief som tydligt anger vilken våning man befinner sig på. Korridorer Olika korridorer i byggnaden bör förses med olika färger för att underlätta navigation mellan olika platser i skolan. Belysningen bör vara jämn i korridorer, men extra belysning bör sättas upp för att markera exempelvis dörrar eller sittplatser. En korridor får inte avslutas med ett fönster. Dörrar i korridoren skall öppnas från korridoren. Går inte det skall de dörrar som öppnas mot korridoren förses med automatiska dörrstängare, eftersom en halvöppen dörr är ett farligt riskmoment för en synskadad. Olika dörrar bör förses med olika kontrasterande färger för att underlätta för en synskadad att hitta rätt. Skyltar vid dörrarna skall vara i relief och placeras på väggen, i ögonhöjd och på dörrens handtagssida. Dessa skyltar bör ha en kontrasterande färg. Rum Större rum bör ha möbler som bryter av i färg mot rummets övriga färger. Möbleringsytorna skall vara samlade med tydliga öppna ytor runtomkring. Man bör undvika att möblera om rum i onödan. 8 Hjälpmedel för synhandikappade Enkla hjälpmedel: Vit käpp Detta är en käpp, minst 95 cm lång och vanligtvis hopfällbar. Käppen används av en synskadad för att navigera sig fram i olika miljöer genom att "känna" den framförvarande terrängen med käppen. Käppen fungerar även som en varning för trafikanter att personen är synskadad. Detta är det hjälpmedel som man främst förknippar med synhandikapp. Ledarhund En tränad hund kan vara den blindas ögon. Dessa hundar är dyra att träna upp, och behovet är mycket större än utbudet. Förutom att vara en värdefull hjälp för den blinde, är den även en god kamrat och sällskap åt den blinde. Blindskrift Text kan tryckas i blindskrift, eller i Braille. Ett barn som fötts blind kan läsa blindskrift snabbt, medan en människa som blivit blind i vuxen ålder sällan lär sig läsa blindskrift med någon större hastighet. Blindskriftsalfabetet är uppbyggt av sex punkter som placerats ut i olika mönster beroende på vilket tecken de symboliserar. Nackdelen med blindskrift är att den tar mer plats än vanlig skrift, vilket gör en bok skriven på blindskrift oändligt mycket tjockare än den tryckta motsvarigheten. Braille skrivmaskin Detta är en liten enkel mekanisk skrivmaskin med endast sex tangenter som skriver i blindskrift istället för vanliga tecken. Den kan användas för att göra anteckningar under pågående lektioner, eller för att göra andra skolarbeten på, förutsatt att läraren kan läsa blindskrift. Nackdelarna är låg skrivhastighet och hög ljudvolym. Bokstöd Bokstöd används om böcker eller annat material måste hållas i en fixerad position framför den synskadades ansikte Acetat Genomskinlig plast i olika färger underlättar ibland för en synskadad att urskilja text lättare. Böcker med stor stil Dessa böcker är tryckta med större stil än vanliga böcker, vilket underlättar läsning för en synhandikappad Ljuskontroll Ljuskontroller, eller sk. dimmers, i klassrummen underlättar för den synskadade att få rätt belysning i skolsalen. Papper med grova linjer det finns papper med extra tjocka linjer, både randigt och rutat, för att bl.a. underlätta skolarbetet för synskadade elever. Läsfönster Ett enkelt hjälpmedel där eleven endast ser en rad i taget i en platta med en justerbar öppning. Detta underlättar för elever som har svårt att koncentrera sig på enstaka ord eller meningar. Den kan även användas av helt blinda för att placera en namnteckning inom rätt ramar. Solglasögon Dessa används av elever med ljusöverkänsliga ögon. Relief-jordglob/reliefkartor En jordglob eller karta som har haven och länderna tryckta i relief. Blinda har svårt att göra sig en uppfattning av hur vår värld ser ut, något som underlättas med dessa hjälpmedel. Klocka med uppfällbart glas. Den synskadade kan fälla upp glaset och känna med fingrarna hur mycket klockan är. Abacus En kulram där eleven kan räkna olika matteuppgifter, och läraren lätt kan avgöra om eleven räknat rätt. Cubarithm platta Detta är en platta med tangenter som har blindskriftstecken på ytan. Den används för att den synskadade skall kunna utföra matematiska uträkningar genom att använda vanliga blindskriftstecken. Optiska hjälpmedel för synhandikappade med synrester: Av naturliga skäl finns inga optiska hjälpmedel för den som är helt blind, men det finns ett flertal bra optiska hjälpmedel för elever som fortfarande har rester av sin syn i behåll. Glasögon Förstorande glasögon hjälper de med nedsatt syn. Många gånger förekommer olika varianter av dubbelslipningar i linserna för att korrigera olika synfel i samma öga. Det finns även en kikarliknande variant av glasögon med dubbla glas framför varje öga. Dessa glas finns med olika slipning, vilket ger olika skärpa beroende på vilket avstånd den synsvaga vill ha brännpunkten. Kontaktlinser Kontaktlinser är i princip glasögonlinser som appliceras direkt på ögat. Dessa används sällan av synhandikappade utom vid exempelvis: astigmatism, starr, som kompensation för en förstörd lins i ögat, eller som ljusfiltrerare för överkänsliga ögon Förstoringsglas Vid exempelvis handarbeten underlättar det med ett förstoringsglas med belysning som monteras på en flexibel arm. Vid läsning finns förstoringsglas som läggs rakt över texten med en distansgivare som ser till att glasets brännpunkt kommer på rätt höjd. I övrigt kan ett förstoringsglas användas vid korta avstånd, exempelvis för att se på en termometer eller knapparna på en spis. Kikare En liten handkikare underlättar för en synhandikappad att avläsa text på avstånd från ca 2m till oändligheten. De är en bra hjälp om den handikappade vill se på TV, eller läsa vad en lärare skriver på tavlan. Dessa finns även i en variant som finns fastmonterade på en glasögonbåge så att den synskadade slipper sitta och hålla i kikaren hela tiden. En annan enklare modell finns med fäste för upphängning på befintliga glasögonbågar. Synfältsvidgare En synfältsvidgare är i princip en inverterad kikare som hjälper synhandikappade med tunnelseende. Nackdelen med detta hjälpmedel är att den förminskar istället för att den förstorar omgivningen, vilket innebär att den synskadade måste ha god skärpa i de centrala synresterna. Även dessa finns för montering på befintliga glasögonbågar. Förstorande television/magnavision Förstorande television är ett system för att en gravt synskadad skall kunna se text på en bildskärm. Dessa system ger en förstoring på 6-36 ggr. En "sändare" förs över den text som skall läsas, och bildskärmen, "mottagaren", visar texten i lämplig förstoring. Tidigare fanns dessa endast i svartvitt, men numera finns de även i färg. Akustiska hjälpmedel för synhandikappade: Sonarkäpp Detta är en vanlig vit käpp som försetts med en akustisk givare som skickar en signal snett upp från käppen. Finns det ett hinder i den blindes väg, tjuter den till. Det största problemet med en käpp är att den synskadade endast uppfattar hinder från midjan och neråt. Hinder över midjan, exempelvis ett utskjutande lastbilsflak, upptäcks inte förrän det är försent. Det problemet försvann i och med sonarkäppens tillkomst. Ljudfyrar Ljudfyrar som sänder ut en ljudsignal när vissa kriterier uppfyllts hjälper en blind att navigera sig fram i olika miljöer. Ett exempel är en varningssignal när man närmar sig en nedåtgående trappa, en annan är de vanliga ljudsignalerna som nästan alla trafikljus har i dagens läge. Talsyntes Talsyntes finns numera i många olika former. Datorer har dem för att högt läsa upp text för den synskadade, men det krävs att texten finns lagrad i datorn. Miniräknare finns också med talsyntes som talar om för den blinde vilka siffror som finns på displayen. Gymnastikutrustning Det finns en mängd olika gymnastikredskap med inbyggda ljud som används med blinda elever. Exempelvis bollar med ljudsignaler, mål med ljudsignaler osv. Talböcker/kassett-tidningar De flesta större bibliotek har böcker, ibland även tidningar, inspelade på band som synhandikappade kan låna för att höra, istället för att läsa, en bok eller tidning. kassettbandspelare/fickminnen Dessa används för att eleven skall kunna spela in viktiga lektioner, och för att kunna repetera vad som sagts vid ett senare tillfälle. Övriga elektroniska hjälpmedel: Optacon En optacon är enkelt beskrivet en liten elektronisk kamera som förs över en text och "fotograferar" texten. Den erhållna "bilden" överförs till en vibrerande platta, där den synskadade taktilt kan tolka symbolen. Läshastigheten blir normalt endast 25-35 ord i minuten. Datorstödda hjälpmedel Som beskrivits på talsyntes kan en dator, med hjälp av talsyntes och ett ljudkort, läsa upp text som finns lagrad i minnet. Det finns även datorer med en braille-platta i botten som automatiskt skriver ut textraderna på bildskärmen i blindskrift. Till datorn går det att koppla en textavläsare, en sk. OCR, vilket gör att text automatiskt förs in i datorns minne. Detta fungerar inte med handskriven text. Har datorn en modemanslutning kan den blinde utföra många sysslor hemifrån, som den annars skulle ha varit tvungen att gå ut för att göra, exempelvis post- och bank ärenden. Likaså kan en blind få kontakter med andra synskadade i samma situation genom de globala datanätverk som byggts upp de senaste åren om datorn försetts med modem. Det finns en speciell form av datoriserad texttelefon, en sk. Polycom, som blinda kan använda, och ofta använder. I dagsläget är dock en polycom marginellt billigare än en fullt utrustad multimedia dator, vilket innebär att polycom systemet är på väg att försvinna. Printer utrustningar Många printrar, anslutna till datorer, har möjlighet att förstora text vid utskrift, vilket underlättar läsningen för en synskadad. Det finns även printrar som skriver ut text i blindskriftsformat istället, men som med all blindskrift tar detta mycket plats. Präglingsutrustning Det finns slutligen präglingsmaskiner som trycker ut enkla bilder från datorn i relieftryck. Den klarar "streckteckningar", men inte så avancerade former som fotografier. Framtida hjälpmedel för synhandikappade: Datorernas utveckling har helt klart underlättat livssituationen för synhandikappade människor. Man vet inte om en människa på ett datanät är blind eller seende, vilket gör att de synskadade slipper känna sig som andra klassens människor. På datorsidan utvecklas dock främst program och ljudsynteser i nuläget. På videosidan däremot är man på väg mot ett genombrott. I dagsläget kan man operera in en videosignalsgivare direkt mot ett skadat ögas synnerv. Den kopplas sedan till en liten videokamera som den blinde har fastsatt på lämplig plats på kroppen. I dagsläget "ser" den blinde bara konturer och svartvitt-grått, men redan det är en fantastisk framgång ifrån att ha varit helt blind. Det krävs dock att den blinde varit helt blind från födseln, och aldrig tolkat ett synintryck från ögonen i hela sitt liv, eftersom videosignalen inte alls är lik de normala synintryck hjärnan får från ögonen. I ett framtida perspektiv kan man kanske återge en syn som är likvärdig med en seendes, och i förlängningen finns eventuellt möjligheten att koppla in sig direkt mot en dataskärm, eller kanske förse kameran med UV- eller IR ljus användning. Detta skulle i sin tur, paradoxalt nog, innebära att de enda människor som kan "se" i mörker, är de som en gång i tiden föddes till livslångt mörker. Dessa metoder finns dock endast som ideer ännu, och tekniken som sådan, med både högteknologisk utrustning och operativa ingrepp, är mycket dyr. På ljudsidan förekommer också experiment med en typ av radar för blinda. En högfrekvent signal skickas ut i ett solfjäder-mönster framför den blinde, och vid öronen finns mottagare som "hör" om det finns ett hinder framför den blinde, och hur det ser ut. Experimenten har inte varit alltför framgångsrika, främst för att det är svårt för en människohjärna att tolka dessa hörselintryck. En annan stor nackdel är att djur, till skillnad från människor, blir oroade och uppretade av ljudsignalerna. Denna teknik går alltså inte att kombinera med en ledarhund, vilket skulle vara en optimal lösning. Vidare forskning pågår dock, främst i USA, med att lösa dessa problem och det är troligt att det kommer att komma en lämplig lösning inom en tioårs period. 9 Exemplet Dolly Dolly är ett exempel på en blind elev i den svenska skolan. Hon är 14 år och går i en skola på Värmdö. Hon är synskadad sedan födseln, men inte blind. Hon har vissa synrester. Hennes seende kan beskrivas som om hon har en bindel för ögonen med en liten springa i kanten av ena ögat. Över den springan kan man tänka sig att en toalettpappersrulle är fäst, och över öppningen finns gladpack övertejpad. Detta gör att hon kan urskilja ljus och mörker, liksom färger som skarpt kontrasterar mot varandra. Hon kan, med hjälp av dessa synrester, röra sig någorlunda obehindrat inom skolans område, vilket är tur eftersom det inte förekommer någon som helst form av handikappanpassning på skolan till hennes gagn. Hon är skolans enda synskadade elev, och av ekonomiska skäl kan inte skolan handikappanpassa lokalerna för endast en elevs skull. De tekniska hjälpmedel hon använder i skolan är: En bärbar dator med braille-platta, vilket gör att hon kan läsa vad som skrivs med blindskrift, samtidigt som en lärare kan sitta bredvid och se på bildskärmen om hon skriver rätt. En skrivare som skriver punktskrift. En präglingsskrivare för enklare bilder, som dock sällan används emedan endast en lärare har utbildning på den. En jordglob med handgjorda reliefer som markerar de viktigaste platserna på jorden i högrelief. En miniräknare med talsyntes. En braille-skrivmaskin för att göra enkla anteckningar om datorn går sönder eller blir utan ström. En abacus för enklare uträkningar. En linjal med braille-tecken. Under bildlektionerna, som hon faktiskt kan närvara på, har hon en bänk med ställbar skivhöjd. Det stora problemet för henne är att hon, liksom flertalet synskadade elever, kräver mer tid i anspråk från läraren än övriga elever. Dessutom finns endast en enda lärare på skolan som kan tolka blindskrift. Efter första året blev hon förpassad till en egen lärosal, avskärmad från klassens övriga elever i alla ämnen utom slöjd, bild och gymnastik, med något enstaka inhopp i den vanliga klassen. Till sin hjälp har hon endast dataläraren, under de lektioner han inte har data med de övriga klasserna, och sin personliga assistent, som saknar lärarkompetens och kommer direkt ifrån gymnasiet. Av naturliga skäl innebär detta förfarande att kvalitén på hennes utbildning inte blir lika hög som för hennes klasskamrater. I det övriga livet har hon färdtjänst och en egen stationär dator med braille-platta i sitt hem. Hon har inget modem, och det modem skolan planerar att köpa in skall endast användas för lärarbruk. Detta avskärmar henne från kontakt med andra elever i hennes situation. Hennes situation i den svenska skolan är inte bra, men inte heller ovanlig. Hon är so tidigare angivits endast ett exempel, men absolut inget undantag. Endast med större ekonomiska resurser till skolväsendet kan man komma tillrätta med de olägenheter som drar ner på hennes undervisningsstandard, jämfört med hennes klasskamraters. 10 Sammanfattning med egna funderingar När jag påbörjade detta skolarbete hade jag inte särskilt många frågor, mest en nyfikenhet baserad på hur vissa elever upplever vår invanda värd på ett annat sätt, och med andra värderingar än mina egna. Om man börjar med de bakomliggande orsakerna till ett synhandikapp framgår det att det finns så många bakomliggande orsaker att man kan skriva, och det har skrivits, böcker om bara det ämnet. Ett handikapp jag medvetet inte tagit upp är dyslexi, eftersom det betraktas som ett mindre synhandikapp. Trots det finns statistiskt sett en dyslektiker i varannan klass. Denna sjukdom har vi inte fått någon som helst information om på lärarhögskolan, mer än att den har nämnts. Detta anser jag är en brist. Det skulle antagligen ge mig mer i min framtida lärargärning att ha kunskap om Dyslexi, jämfört med att exempelvis kunna rita av en teckning. Synskadade med tilläggshandikapp är relativt ovanliga. Det är en handikappsform vi sällan eller aldrig kommer att stöta på i vår lärargärning, men inte desto mindre får det en lärarelev som mig att fundera på varför det inte existerar någon som helst form av information om olika handikapp på lärarhögskolan. De psykologiska aspekterna skulle också kunna kräva en egen bok, men jag har bara skummat över dem. Även här skulle det kanske kunna ges plats i pedagogiken om vad som händer i en människas hjärna och utveckling, när den drabbas av ett handikapp. Skolformerna ligger närmare till hands att diskutera. Varför har man dragit in anslagen till blindskolorna. Åtminstone i mina ögon förefaller den skolformen bättre anpassad till de speciella krav man kan ställa på en skola, i avseende av pedagogik och utlärning, för synskadade elever. Annars blir det lätt som i exemplet Dolly. Eleven skickas till ett eget rum med lärare som saknar rätt kompetens. Detta är en fråga om anslag till skolan, och det förvånar mig att det inte dykt upp några privata alternativ ännu. En gissning är att denna skolform är orimligt dyr, med så många specialister inblandade. Samhällets resurser förvånade mig. Jag hade ingen aning om att det fanns så mycket hjälp att få, och så lite som söktes och användes av den hjälpen. Här är det skolans uppgift, som en del av samhället, att gå ut och informera sina lärare likväl som sina synskadade elevers föräldrar om vilka resurser som ställs till deras förfogande. Miljöanpassningen är också en tråkig historia. Likaså här är det pengar som styr möjligheterna till eventuella ombyggnader av en skola. Vilken skola tar av sina anslag och handikappanpassar en skola mer än vad lagen direkt kräver? Naturligtvis skulle en skola som var direkt anpassad för synskadade elever vara det bästa alternativet. Det näst bästa vore om staten eller kommunerna kunde ställa upp med speciella handikappanpassnings bidrag till skolorna som inte belastade den ordinarie budgeten. Hjälpmedlen som finns för synskadade är intressant läsning. Tyvärr belastar inköp av allt, utom de dyraste maskinerna som landstingen lånar ut, också skolans ordinarie budget, vilket innebär att hjälpmedel inte köps in i den utsträckning som man skulle kunna önska, för elevens bästa. Dock ser framtiden ljus ut för de synhandikappade, med alla moderna hjälpmedel som finns, och som kommer att finnas. Priserna går hela tiden ner på dessa hjälpmedel, efter som många av dem även används av seende människor. Att militären har vissa intressen i utveckling av hjälpmedel för mörkerseende kan ses som ett plus i just detta sammanhang. Slutligen tar jag upp Dolly som ett exempel på hur det kan vara, men hur det inte borde vara, för en synskadad elev i den svenska skolan. Läs och begrunda, och fundera på hur hennes situation borde kunna underlättas med detta arbete som underlag. I det stora hela kan man säga att det är tillgången på pengar som styr tillgången på hjälpmedel. Det är synd att det är så, men det borde inte behöva vara så. 11 Litteratur/källförteckning Litteratur When you have a visually handicapped child in your classroom: Suggestions for teachers Av Iris Torres & Anne L. Corn American Foundation for the blind 1990 ISBN: 0-89128-175-4 Synhandikapp Av Kajsa Dellgren Natur och kultur 1979 ISBN: 91-27-58900-5 Synskadades rehabilitering Från Handikappinstitutet Rahms i Lund 1984 ISBN: 91-86310-13-5 Tv-program Vetenskapens värld 19951222 Svensk television Beyond 2000 19951206 Discovery channel Intervjuer Dolly Synskadad elev på Hemmesta skolan Agneta Hjort Lärare med specialutblidning på synhandikapp Jenny Isaksson Dollys personliga assistent Ingrid Ödmark S:t Görans sjukhus, specialenheten för DAMP Karin Nilsson Döv elev. Klasskamrat till mig 1982-1984 Siv Gröndahl Blind elev, Pajala. Intervjuad genom Fidonet TP44